Conseillère aux affaires jeunesse, National ME/FM Action Network

La publication de la première édition de TEACH-ME a été suivie de la publication de documents de définitions cliniques et de protocoles de diagnostic et de traitement pour l’encéphalomyélite myalgique/ syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et pour le syndrome de fibromyalgie (SFM). Comme ces Consensus s’imposent de plus en plus au niveau national et international, il nous fait plaisir d’inclure leurs critères cliniques dans notre deuxième édition. On trouvera ces critères et une discussion des principaux symptômes au chapitre 1 pour l’EM/SFC et au chapitre 2 pour le SFM.

Comme suite à un questionnaire envoyé à des médecins à travers le Canada pour savoir ce qui leur serait le plus utile relativement au diagnostic et au traitement de l’EM/SFC et du SFM, notre organisme a été le fer de lance de définitions cliniques et de protocoles pour le diagnostic et le traitement de ces maladies. Nous avons consulté deux cliniciens expérimentés connaissant bien le diagnostic et le traitement de l’EM/SFC, soit les docteurs Bruce Carruthers de Colombie-Britannique et Anil Jain de l’Ontario, qui ont généreusement accepté d’être coauteurs d’un document préliminaire. Lydia Neilson, notre Présidente, a soumis ces documents préliminaires au Ministre de la santé. Santé Canada a formé deux comités dont les membres venaient des États-Unis, de la Belgique et, en majorité, du Canada , des cliniciens et chercheurs spécialisés en matière d’EM/SFC et de SFM. Marjorie van de Sande, auparavant directrice de l’éducation de notre organisme, a coordonné la réalisation des deux documents en collaboration avec chacun des comités. Après le processus de révision, les deux Consensus ont été adoptés à l’unanimité par les comités.

Quantité d’adultes souffrant d’EM/SFC trouvent difficiles d’expliquer leurs symptômes. Cette difficulté peut être encore plus importante pour les jeunes, qui en général n’ont pas encore acquis les habiletés de communication des adultes. De plus, comme la physiologie des jeunes est en constante évolution, il n’existe souvent pas d’état de base auquel se référer pour comparer les changements. Les enfants, que l’on présume en santé, peuvent ne pas se rendre compte que leurs symptômes sont anormaux. Quant aux symptômes à l’adolescence, on les attribue à la crise de l’adolescence ou à des problèmes psychologiques et les jeunes qui insistent que leurs symptômes sont réels hériteront souvent d’un diagnostic incorrect de troubles somatoformes, comme l’hypocondrie ou le trouble de conversion. On accusera des parents qui appuient leurs enfants de les encourager à être malades et, dans quelques rares cas, des agences de protection de la jeunesse feront enquête sur leur cas.

Il existe une fable mettant en scène des aveugles et un éléphant. Qui touche à la queue de l’éléphant croit que c’est une corde, qui touche à une défense croit que c’est une lance, etc. Comme chaque aveugle se concentre sur une seule caractéristique de l’éléphant, le groupe ne reconnaît pas l’animal comme tel. Il est possible que des jeunes ne perçoivent pas leurs symptômes comme anormaux, surtout dans le cas d’un déclenchement graduel. Il est facile pour les parents de se concentrer sur un ou deux symptômes qui causent le plus de problème et de ne pas remarquer les autres symptômes. L’ensemble des symptômes de l’EM/SFC, à la fois multiple et pourtant caractéristique, peut être plus facile à reconnaître par des ensei­gnantes averties, qui ont l’avantage d’observer quotidiennement quantité de jeunes, que par les parents. L’enseignant qui observe des symptômes de l’EM/SFC chez l’élève devrait rencontrer ses parents pour discuter des difficultés vécues.

Nous espérons que la lecture des critères de diagnostic clinique aidera à comprendre ces maladies et l’impact qu’elles peuvent avoir sur les jeunes.